Non servono astronavi: le tecnologie che aiutano davvero un caregiver

Sondando un pochino il web alla ricerca di una definizione univoca di tecnologia da riportare in questo articolo per fingere di saperne tantissimo sull’argomento, ho scoperto che tecnologie non è il plurale di tecnologia. O meglio, è quest’ultima a non essere il singolare della prima. 

La tecnologia è tutto ciò che conosciamo, i metodi che adottiamo per ideare e costruire soluzioni utili nella vita quotidiana; quando queste soluzioni si concretizzano e diventano strumenti, macchine o applicazioni, stiamo parlando di tecnologie. 

Ora che lo so mi sembra di averlo sempre saputo (e qualcuno tra voi starà pensando “bella scoperta”), ma appena l’ho letto ho avuto come un’illuminazione e mi sembrava giusto mettere in chiaro che la persona che ha scritto questo articolo non è uno che ha studiato tuttologia, ma prima di parlare di qualcosa si informa. Che comunque, in questi tempi bui, “buttalo via”.

Ma quindi, tutte queste tecnologie concretizzate grazie alla tecnologia, in cosa possono tornare utili a un caregiver familiare? 

Per rispondere a questa domanda, dobbiamo prima partire da un’altra: quali tecnologie possono tornare utili a un caregiver familiare? 

Ci ho messo un po’ a trovare la risposta, perché mi sono perso nel pensare a chissà che cosa, fino a quando non mi sono reso conto che le risposte le avevo intorno a me. Cioè, sapevo di averle intorno a me, ma volevo trovare qualcosa di particolare, darvi la soluzione del secolo, perché ci tenevo, ma poi mi ha chiamato l’Asl e mi ha fissato un appuntamento per mio figlio Tommaso, e mentre lo segnavo sulla mia app Calendario dello smartphone abbinata a quella di mia moglie di modo che tutti e due possiamo segnare e tutti e due possiamo vedere cosa abbiamo segnato e non dimenticarci nulla, ho capito che la cosa migliore era parlare delle cose più utili e comuni. Perché alle volte sono proprio le soluzioni più a portata di mano che ignoriamo, cercandone altre in una galassia lontana. Esattamente come stavo facendo io per scrivere questo articolo. 

E quindi, sì, uno degli strumenti più utilizzati nella nostra famiglia e l’app Calendario presente sullo smartphone. All’inizio è stato necessario dedicarle del tempo per configurare la condivisione tra i due account e decidere a tavolino con quali colori identificare gli impegni, ma adesso è tutto automatico, non c’è più bisogno di fare nulla se non segnare gli appuntamenti e ricordarsi qual è il colore giusto per le visite mediche, quello per la fisioterapia e così via. E comunque, quando non mi ricordo i colori, basta scorrere il calendario all’indietro e dare un’occhiata agli appuntamenti passati. 

Niente più foglietti volanti, né lavagnette giganti appese al frigo che già chiede pietà per tutte le calamite che abbiamo attaccato per ricordarci di ogni singolo viaggio… che hanno fatto i nostri amici, perché noi siamo caregiver e non abbiamo né soldi né tempo per viaggiare. Senza contare il fatto che l’accessibilità è un terno al lotto e a volte, per non perdere il fegato, è meglio restarsene a casa. Ma questo è un altro tema e magari ci torna buono per un prossimo articolo. 

Dicevamo: le tecnologie. 

La seconda che mi viene in mente, proprio pensando al fatto che non sapevo come configurare la condivisione del calendario tra il mio telefono e quello di mia moglie e ho dovuto cercarlo su Internet, è Google. Anzi, SAN Google. 

Al giorno d’oggi, quando non sai qualcosa, la cerchi su Google. Dalla semplice informazione tecnica all’ubicazione della sede di quell’ufficio in cui devi andare a litigare per ottenere qualcosa che in teoria sarebbe un tuo diritto.

Il problema è che Google contiene anche delle insidie, perché oltre a una valanga di informazioni utili ci si possono trovare anche un sacco di cavolate e disinformazione. È uno strumento utilissimo, ma uno di quelli che bisogna saper usare al meglio. Non bisogna solo pensare “ecco l’informazione che cercavo”, ma è necessario chiedersi “chi la sta fornendo questa informazione?”. E per quanto ad alcuni questo passaggio venga piuttosto facile, non è così per tutti e quindi alla fine per certe cose, forse, è meglio rivolgersi agli uffici competenti. Il cui indirizzo e numero di telefono, comunque, potete trovarlo su Google. 

Un’altra delle cose per cui sconsiglio l’utilizzo di Google - e lo faccio con cognizione di causa perché è un tranello in cui siamo caduti anche noi - è la ricerca spasmodica di ogni singolo termine medico che leggiamo su un foglio o che ci viene detto a voce. Vale anche per i nomi delle malattie, delle sindromi e di qualunque tipo di condizione medica. Ha mandato più gente in depressione Wikipedia che la crisi economica. 

E cosa dire del fascicolo sanitario elettronico? Quando ho lasciato la Lombardia nel 2020 non sapevo nemmeno cosa fosse, in Romagna invece c’era già. 

Avere di punto in bianco l’opportunità di scaricare documenti e referti medici, verificare le certificazioni vaccinali e andare in farmacia senza portare con me la ricetta cartacea perché il farmacista poteva visualizzarla direttamente dal computer, è stata una rivoluzione. 

Niente più code dal medico Medico di Base o dal pediatra, e nemmeno al CUP per ritirare i referti, anche se per quello c’erano già le macchinette negli atri degli ospedali. Ma non dover nemmeno uscire di casa, è un’altro valore per qualcuno che il 90% delle cose che ha da fare sono tra le proprie quattro mura. 

In generale, Internet, offre un sacco di possibilità. E non solo ai caregiver, perché non c’è bisogno di avere una disabilità in casa per approfittare di tutto questo futuro. 

E cosa dire dei gruppi sui social network o delle chat su WhatsApp o Telegram? 

Possono diventare una rete di sostegno pratico ed emotivo per i caregiver familiari.  Ho letto su Internet (eccolo che ritorna) che hanno fatto degli studi sui gruppi online composti da Caregiver, e mostrano che questi spazi riducono lo stress, l’ansia, il senso di isolamento e migliorano anche le competenze di cura. 

Naturalmente bisogna evitare come la peste i gruppi o le chat tossiche, e non è facile perché “le tossine” si nascondono bene ed escono fuori quando meno te l’aspetti. In linea di massima, se le persone che compongono quella piccola rete hanno un minimo di cognizione di causa riguardo al suo potenziale, un sacco di gente ha la possibilità di sfogarsi senza giudizio con persone che “ci sono passate”, e che sanno bene quanto sia importante una pacca sulla spalla o il riconoscimento di certi sforzi fisici ed emotivi da parte di terzi. Non perché ci sia bisogno di sentirsi dire bravi, ma semplicemente perché talvolta mentre veniamo schiacciati dal peso delle nostre responsabilità perdiamo la trebisonda, e siamo convinti che quell’essere schiacciati sia l’unica cosa che sta succedendo. Ma non è così. Facciamo un sacco di cose, nel frattempo, e qualcuno che guarda da fuori lo vede meglio di noi e magari può farcelo notare in uno di questi gruppi o chat.

E alla fine, in qualche modo, ci si sente un po’ meno soli. Mal comune mezzo gaudio, direi. Anzi, un quarto. Siamo realisti. 

Questi spazi possono diventare vere e proprie reti territoriali all’interno delle quali un caregiver può confrontarsi con altri su burocrazia, agevolazioni, Servizi e, perché no, piccole tips quotidiane. 

“Il tubicino della PEG diventa durissimo nel giro di poco. Ne cambio uno a settimana, ma l’ASL me ne da due al mese. Voi come fate?“

“Lo sciacqui sempre bene alla fine dei pasti? É la nutrizione a rovinarlo. Prova! “

“Ah… Grazie!“.

Cose così. L’ho visto accadere mille volte. 

Meglio dello psicologo e di uno sportello dedicato messi insieme, e tutto a portata di mano grazie a uno smartphone. 

Comunque, dallo psicologo andateci lo stesso, che non fa ma mai male (piccola tips da parte mia). Lo sportello dedicato, invece, non esiste. Mi spiace. 

In questo articolo ho volutamente evitato di parlare di tutti quegli strumenti tecnologici come respiratori, aspiratori, pompe e quant’altro, perché se è vero che sono probabilmente tra le cose più utili per aiutarci a gestire la persona di cui ci prendiamo cura, e altrettanto vero che se siamo in carico all’Asl è difficile non venire a conoscenza della loro esistenza nel caso in cui ce ne fosse bisogno. 

Ho preferito concentrarmi su quelle tecnologie che abbiamo davanti agli occhi ma non vediamo, e che se usate nella maniera giusta offrono più vantaggi rispetto alle energie richieste per utilizzarle. 

Tanta roba per chi vive una vita in cui “tempo” e “energie” sono come aria, e soffoca. 

Il modo migliore per congedarmi da queste righe è sicuramente esortarvi a lasciare un commento a tema, magari portando la vostra esperienza con determinate tecnologie o lasciando una tips che possa aiutare qualcun altro. 

Così che anche la sezione commenti qui sotto possa diventare, in qualche modo, nel suo piccolo, una sorta di rete territoriale. Sempre se avete un minimo di cognizione di causa riguardo al suo potenziale 😉